A Justiça determinou que o estado do Paraná ofereça transporte, alimentação e estada em Curitiba para tratamento de dois irmãos residentes em Campo Mourão, Noroeste do estado, no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR). A determinação deve ser cumprida num prazo máximo de 15 dias. Segundo o laudo pericial judicial, ambos devem ter acompanhamento por equipe de alta complexidade. O custeamento das despesas deve ser estendido aos pais dos menores.
As crianças, uma menina de 15 anos e um menino de 11, sofrem de uma doença crônica geneticamente determinada, denominada mucopolissacaridose do tipo VI ou síndrome de Maroteaux-Lamy e ambos apresentaram os primeiros sinais aos quatro anos de idade. Foi determinado que os pacientes recebam o medicamento de tratamento que é caro – cerca de R$ 3 mil a dose.
A União Federal e o estado do Paraná devem importar e disponibilizar o medicamento num prazo de 60 dias, na quantidade de 16 frascos para cada autor, que serão submetidos ao tratamento semanalmente, sob pena de multa diária de R$ 10 mil. Conforme a decisão, documentos juntados aos autos demonstram que a doença dos dois irmãos é extremamente rara e atinge somente 15 pessoas no Brasil.
A síndrome de Maroteaux-Lamy é uma doença metabólica hereditária que determina a diminuição da atividade de determinadas enzimas. Ela provoca aumento de amígdalas, cordas vocais, obstrução de vias aéreas superiores, apnéia do sono, pneumonias e perda da audição, além de alterações cardíacas que podem levar a óbito antes da idade adulta e sintomas oftalmológicos, ocasionando diminuição da visão.
(Jornal de Maringá)
As crianças, uma menina de 15 anos e um menino de 11, sofrem de uma doença crônica geneticamente determinada, denominada mucopolissacaridose do tipo VI ou síndrome de Maroteaux-Lamy e ambos apresentaram os primeiros sinais aos quatro anos de idade. Foi determinado que os pacientes recebam o medicamento de tratamento que é caro – cerca de R$ 3 mil a dose.
A União Federal e o estado do Paraná devem importar e disponibilizar o medicamento num prazo de 60 dias, na quantidade de 16 frascos para cada autor, que serão submetidos ao tratamento semanalmente, sob pena de multa diária de R$ 10 mil. Conforme a decisão, documentos juntados aos autos demonstram que a doença dos dois irmãos é extremamente rara e atinge somente 15 pessoas no Brasil.
A síndrome de Maroteaux-Lamy é uma doença metabólica hereditária que determina a diminuição da atividade de determinadas enzimas. Ela provoca aumento de amígdalas, cordas vocais, obstrução de vias aéreas superiores, apnéia do sono, pneumonias e perda da audição, além de alterações cardíacas que podem levar a óbito antes da idade adulta e sintomas oftalmológicos, ocasionando diminuição da visão.
(Jornal de Maringá)
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